Články označené ako BrandCom sú pripravené a publikované v spolupráci s komerčnými partnermi. Hoci redakcia TRENDU nie je ich autorom, ich obsah považuje za prínosný pre čitateľa a preto umožnila ich publikovanie. Viac o BrandCom

Ako sa žije deťom na onkológii

Článok získal na Novinárskej cene 2015 Cenu Asociácie vydavateľov tlače | Na Slovensku ochorie ročne priemerne 140 detí na rakovinu. Z toho viac ako polovica sa lieči na Klinike detskej hematológie a onkológie v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou na bratislavských Kramároch. Napriek tomu, že úrovňou liečby sa nemocnica dokáže rovnať s najlepšími pracoviskami v Európe, pacienti a lekári musia strpieť neľahké podmienky. Napríklad intenzívnejšia časť liečby pri leukémii trvá od šiestich do ôsmich mesiacov, ktoré musia malé deti spolu s rodičmi stráviť väčšinou v nemocnici. Konkrétne na malej izbe, s jedným záchodom na chodbe pre všetkých, matky a otcovia dohromady. Viac v autentickej reportáži TRENDU.

24.08.2015, 09:59 | Filip Obradovič | © 2015 News and Media Holding

  • Tlačiť
  • 3

Ako prvé mi padne zrak na stenu s fotografiami detí, ktoré sa vyliečili. Ale som v takom strese, že to len preletím. Na rukách malý syn a vedľa mňa manželka. Je nedeľa a ocitli sme sa na mieste, s ktorým rodičia nechcú mať nikdy nič spoločné. Lekárka so sestričkou nám idú naproti. Smerujeme do ošetrovne. Ešte raz „pre istotu“ absolvujeme krvné odbery, ktoré nám už urobili na pohotovostnej ambulancii. Pošlú nás na izbu číslo šesť. O pár minút príde doktorka. Diagnóza je de facto jasná, ale musí ju potvrdiť pondelkový odber kostnej drene. Leukémia.

Nie, nie je to zlý sen. Viem, že sa mojej rodine v danom momente kompletne zmenil život. Je to šok. Slová neprichádzajú. Len hlava pracuje na plné obrátky.

Ale mnoho času a ani priestoru na pocity ľútosti či úzkosti nie je. Vyšetrenia, rozhovory s lekármi, termíny a stanovené ciele, ktoré musíme s malým zvládnuť, ubiehajú rýchlo. Rovnako tak zorientovanie v novom nemocničnom prostredí. Ak by niekto čakal zdravotne bezpečné a komfortné prostredie v najťažších chvíľach vášho boja, po zrážke s realitou príde vytriezvenie.

Tento text nebude o vyplakávaní nad nespravodlivosťou sveta. Klinika detskej hematológie a onkológie v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) na bratislavských Kramároch sa pre moju rodinu stala od konca mája na pomerne dlhý čas domovom. Rovnako tak ako pre ďalšie deti s rodičmi, ktorí sa tam ocitli podobne dezorientovaní a vystrašení ako my. Tento text je o tom, v akých podmienkach tí najmenší bojujú o život.

Neprehliadnite

Všetci spolu na izbe

Klinika, ktorá je na Slovensku špička v rámci liečby ťažko chorých detí, sídli na druhom podzemnom podlaží v budove DFNsP. Je rozdelená na dve časti nielen tým, kto sa kde lieči, ale aj farbou. Zelená chodba s izbami patrí väčším deťom, až takmer mladým dospelým. Oranžová tým malým. My sme sa dostali medzi deti vo veku niekoľkých mesiacov až pár rokov.

Hneď pri vstupe je veľká predchodba, kde si musíte nasadiť na topánky návleky. Tí udomácnení sa prezúvajú do papúč. Na stene visia už spomínané snímky vyliečených detí a jedna veľká maľba rozprávkových postavičiek od Krásky a Zvieraťa cez Aladina až po Zlatovlásku. S rozprávkami a ich kresbami sa tu výpočet nekončí. Všetky steny medzi jednotlivými izbami sú na hlavnej chodbe pomaľované známymi postavami. Fakt, že ide na prvý pohľad o prívetivé prostredie, si uvedomíte, keď vaše dieťa začne nahlas od radosti „jéjkať“ a hovoriť mená obľúbených rozprávkových hrdinov.

Tento rok sa v Bratislave lieči 62 nových detských pacientov s onkologickou diagnózou. Oveľa viac ako po minulé roky

V detskej časti kliniky sa nachádza desať izieb. Na všetkých sú vymenené pôvodné hliníkové okná za plastové. Sú vymaľované a šesť z nich má slušne zrekonštruovanú kúpeľňu so záchodom. Na izbách sú LCD televízory a väčšina má aj DVD prehrávač. Na prvý pohľad a slovenské pomery luxus. Ale nie je to tak.

Desať izieb neznamená, že každá patrí jednému pacientovi a jeho rodičom. Šesť izieb je pre dvoch malých pacientov. Štyri izby sú dokonca pre troch pacientov. Keď si ku každému dieťaťu pripočítate jedného rodiča, ktorý je s ním dvadsaťštyri hodín denne, razom máte na malú izbu štyroch ľudí a na väčšiu s rozmermi panelákovej obývačky šesť ľudí. Zámerne píšem o rodičoch, pretože či sú na izbe s deťmi spoločne len matky, alebo sú tam aj otcovia, nikto nerieši, musíte sa prispôsobiť situácii. Nehovoriac o tom, že počas dňa bývajú na izbách aj druhí rodičia či návštevy.

Podľa prednostky kliniky Alexandry Kolenovej sa až polovica ročne diagnostikovaných detských pacientov na rakovinu lieči práve v Bratislave. V priemere tak ide o približne 75 pacientov. „Tento rok zatiaľ máme 62 nových pacientov, čo je ku koncu júla oveľa vyšší počet nových detských pacientov s onkologickou diagnózou v porovnaní s predchádzajúcimi rokmi,“ hovorí s tým, že aj to je dôvod, prečo je väčší nápor na izby, a teda vyhovujúce podmienky.

Liečba chemoterapiou

Hneď prvý deň sa dozvedáme, že zatiaľ budeme na izbe sami, ale o dva dni príde dievčatko, ktoré bolo na pár dní doma. Keď sa neznalí pomerov pýtame, či je možnosť mať samostatnú izbu, odpoveď znie: „Nemáme kapacity.“

V prvom okamihu človek uvažuje predovšetkým ako sebec. Chcete byť sami, prežívať a odtrpieť si to peklo na „vlastnej“ izbe v relatívnom pokoji, teda bez cudzích ľudí a cudzích problémov. Po istom čase vám však dôjde, že to nie je len o sebeckosti či prestrelenej náročnosti. Samostatná izba nie je len o komforte, ale v prvom rade o bezpečí vášho dieťaťa.

Liečba leukémie prebieha, ako aj pri ostatných onkologických diagnózach, hlavne chemoterapiou. Postup na Slovensku je rovnaký ako vo viacerých krajinách Európy. Je napríklad jedno, či ste v Nemecku, Česku alebo Rakúsku. Všade dostanete rovnaké lieky, v rovnakých dávkach a v rovnakých termínoch. Liečba je rozdelená do takzvaných protokolov, o ktorých sú rodičia vopred informovaní. V našom prípade sú to štyri protokoly trvajúce spolu šesť až osem mesiacov, počas ktorých ste väčšinu času s dieťaťom v nemocnici. Konkrétna dĺžka liečby závisí od priebehu celej chemoterapie, keďže môžu vznikať rôzne komplikácie. Akákoľvek vážnejšia infekcia ohrozuje život dieťaťa. Chemoterapia sa vtedy musí prerušiť.

Druhá časť liečby, takzvaná udržiavacia, trvá ešte ďalší rok a pol v domácom prostredí. Za absolútne vyliečenie lekári považujú, keď sa choroba nevráti ani po piatich rokoch od skončenia dvojročnej liečby. Výsledky v Bratislave sa pritom dajú porovnávať so zahraničnými. Priemerná šanca na prežitie pri leukémii je 85 percent. Závisí však od konkrétneho typu leukémie.

Chemoterapia má rôzne vedľajšie účinky. Z liekov, ktoré deti dostávajú zväčša priamo do žily, bývajú podráždené, uplakané a niekedy doslova nezvládnuteľné. Na nášho syna takto účinkoval kortikoid, ktorý sa začína podávať od prvého dňa liečby až po koniec prvého mesiaca. Keď sme sa dostali na izbu s ďalšími dvoma malými pacientmi, tí si museli zapchávať uši. Ako rodičovi je vám trápne pred tými druhými, cítite sa pod tlakom, pretože sa snažíte často úplne márne upokojiť vaše dieťa a zároveň sa usilujete vysvetľovať rodičom okolo, aby to pochopili. Oni to veľmi dobre chápu, ale ich deťom strpčujete v danom momente život.

A pritom to nie je to najhoršie. Sú noci, keď jedno dieťa na izbe zvracia, druhé má hnačku a tretie stále plače. Tu reč o súkromí a pohodlí nemôže byť. A o akomsi štandarde vôbec nie. Jediný rozdiel je, že teraz v tom nie ste sami.

Zdroj: Maňo Štrauch

Bez imunity a upratovania

Najzásadnejší vedľajší účinok chemoterapie je zníženie obranyschopnosti organizmu. Lieky, ktoré ničia rakovinové bunky, likvidujú aj tie užitočné. V praxi to tiež znamená, že kostná dreň po určitej dávke chemoterapie prejde do útlmu. Veľmi laicky povedané, neprodukuje toľko bielych a červených krviniek. Nedostatok červených dokážu lekári doplniť do žily. Biele, takzvané leukocyty, nedokážu. Hneď ako klesne ich počet pod presne stanovenú hranicu, pacient musí byť okamžite izolovaný. Vtedy ide o takzvanú leukopéniu, ktorá si vyžaduje prísne bezpečnostné a hygienické pravidlá pre dieťa i rodičov. Dieťa vtedy nemá de facto žiadnu imunitu a je ohrozované aj vlastnými baktériami, ktoré sú pre život zdravého človeka dôležité. V takých prípadoch je už samostatná izba viac než nutná.

Keď sme sa dostali so synom do leukopénie prvý raz, boli sme v štvrtom týždni liečby. Pretože klinika nemá dostatok miesta, takéto prípady rieši neustálym sťahovaním pacientov z jednej izby do druhej. Tak, aby ten rizikový a bezimunitný dostal samostatnú izbu. Čiže nejde o nijako špeciálne hygienicky vybavené priestory, so vzduchotechnikou či špecializovanými vzduchotesnými dverami. Sú to klasické dvojlôžkové izby, ktoré, v prípade potreby, slúžia aj na tieto účely.

Hovorí sa, že pravidlá sú na to, aby sa porušovali. Pri malých onkologických pacientoch a na mieste, kde sa liečia, by ste to však nečakali. Lenže stav kliniky je naozaj poddimenzovaný. Preto sa občas stáva, že dieťa spolu s rodičom nedostane samostatnú izbu ani vtedy, keď sa jeho telo nemá ako brániť infekciám.

Žiadne podvečerné upratovanie ušliapaných chodieb a izieb po celom dni nefungovalo. Dokonca pred mesiacom neprišiel jeden víkend upratať nikto

Lekári rodičovi stále opakujú, že hygiena je najdôležitejšia. V prípade dieťaťa s oslabenou imunitou je to alfa a omega. Ak má nedostatok leukocytov, musia všetci, ktorí prídu do kontaktu s dieťaťom, mať na tvári rúško, čiapku na vlasy, sterilný plášť a návleky na papuče, s ktorými vychádzate mimo izby. Teraz si predstavte, že v tých na slovenské pomery luxusne zrenovovaných izbách nie je klimatizácia. Keď ste na izbe s viacerými ľuďmi a nemáte so svojím dieťaťom špeciálny režim, môžete otvoriť dvere na izbe a spolu s otvoreným oknom ako-tak prievanom vetrať.

Prievan pritom nie je pre vaše dieťa žiadna výhra. Pretože posledné, čo potrebujete, je, aby nachladlo. Len čo je však dieťa v režime nedostatku leukocytov, dvere na izbe sa otvárať nesmú. Môžete otvoriť okno aj dokorán, pri niekoľkotýždňových tropických teplotách sa vzduch v miestnosti ani len nepohne a je tam „peklo“. Relatívne čistého vzduchu sa nadýchate až na klimatizovanej chodbe. Vaše ťažko choré a v tom čase ohrozené dieťa má smolu.

Izby sa doteraz upratovali bez rozdielu, kde aký pacient leží, dva razy za deň. Prvýkrát ešte pred vizitou medzi siedmou a ôsmou ráno a potom nelogicky okolo desiatej predpoludním. Žiadne podvečerné upratovanie ušliapaných chodieb a izieb po celom dni nefungovalo. Dokonca pred mesiacom neprišiel jeden víkend upratať nikto. Pod upratovaním si pritom treba predstaviť umytie podlahy mopom, umytie kúpeľne (ak ste v takej izbe, ktorá ju má, lebo tri z desiatich ich stále nemajú) a vysypanie smetí.

„Na Klinike detskej hematológie a onkológie je už zabezpečené upratovanie trikrát denne,“ sľubuje hovorkyňa DFNsP Bratislava Dana Kamenická. Tá nedostatočné upratovanie vysvetľuje problémom so spoločnosťou, ktorá zabezpečovala nemocnici upratovacie služby. Pre neporiadok a špinu sa s ňou vypovedala zmluva a nemocnica musela prechodne zabezpečiť upratovanie sama. Či a ako bude upratovanie tri razy za deň fungovať, uvidíme časom.

Väčšina izieb síce má toalety, ale tie z hygienických dôvodov nemôžete používať, ak ich používa aj dieťa na izbe. Na hygienu sa však nemyslelo pri jedinej možnosti, ktorú rodičia majú. Na chodbe je vyhradený jeden záchod, jedno umývadlo a jeden sprchový kút pre všetkých rodičov. Bez rozdielu pohlavia. Človek tak chodí na toaletu v strese a so strachom. Ako mám ja ako rodič zabezpečiť, aby som náhodou niečo „nedoniesol“ zo spoločného záchoda do izby, kde leží môj oslabený syn? Nehovoriac o tom, že v jednej izbe nemáte svoje dieťa kde okúpať. Nielenže tam nie je kúpeľňa, ale ani plechová vanička so sprchou. V takom prípade musíte buď ísť na spoločné sociálne zariadenie na chodbe, alebo improvizovať s umývadlom.

Plán na stole

A. Kolenová, ktorá je prednostkou kliniky len niekoľko mesiacov, má pracovné skúsenosti zo Spojených štátov amerických či z neďalekej Viedne. Nahlas o nedostatkoch „svojho“ pracoviska nehovorí, no z jej plánu na zlepšenie súčasného stavu je zrejmé, že si ich uvedomuje. Celá časť malých detí by mala prejsť opätovnou rekonštrukciou aj napriek tomu, že posledná renovácia bola pred dvoma rokmi. Vtedy to stálo 170-tisíc eur a zaplatili to sponzori. Dnes desať izieb pre najmenších sa má podľa slov

A. Kolenovej zmeniť na intenzívnu jednotku s desiatimi špecializovanými izbami s centrálnym monitoringom pre vysoko rizikových pacientov, u ktorých je nutný intenzívny monitoring, špecifická a podporná liečba a leukopenický režim. Nedostatok izieb a súkromia pre deti a ich rodičov by mala vyriešiť aj zmena doterajšej filozofie – nedržať pacientov v nemocnici, keď môžu byť doma. Vedenie nemocnice tento plán dobudovania intenzívnej jednotky a zmenu filozofie podporuje.

Na zahraničných klinikách sa snažia zabezpečiť pacientovi aj rodičovi súkromie. Keď to hneď nejde samostatnou izbou, maximálne ste na dvojlôžkovej. Traja pacienti na izbe sú rarita.

Napríklad ambulantné podávanie chemoterapie už vo fáze, keď je choroba na ústupe, vo veľkom využívajú na obdobných pracoviskách v Prahe a vo Viedni. Výhodu v takomto prípade majú tí, ktorí sú z daného mesta a jeho okolia. Úplný nadštandard poskytuje svojim pacientov súkromná Detská nemocnica Sv. Anny vo Viedni.

Pacientom a rodičom, ktorí sú zďaleka, umožňuje bývať naproti v bytovom dome. Rodina aj s chorým dieťaťom má k dispozícii vlastný byt. Zaujímavosťou je, že klinika v Bratislave s touto viedenskou nemocnicou spolupracuje v rámci liečby pacientov, keďže je považovaná za jednu z najlepších v Európe.

Rozpočet rekonštrukcie bratislavskej kliniky ešte nie je na papieri. Podľa odhadov prednostky A. Kolenovej by sa mohol zmestiť do milióna eur. Preto plánuje aj fundraisingové aktivity. Či sa do toho zapojí aj štát, vedenie kliniky ani vedenie nemocnice zatiaľ zaručiť nevie.

Detská fakultná nemocnica na Kramároch podľa D. Kamenickej napríklad v tomto roku dostala od ministerstva zdravotníctva takmer dva milióny eur na investície. Hasiť však musia akútne problémy. „V súčasnosti už prebieha výberové konanie na výmenu výťahov. Sú to investície, ktoré budú prínosom pre všetkých pacientov a návštevníkov nemocnice. Plánujeme výmenu okien, podláh a mobiliára v čakárňach,“ vysvetľuje hovorkyňa.

Hľadá sa miliarda

Podľa člena Rady pre rozpočtovú zodpovednosť Ľudovíta Ódora sa v zdravotníctve ne- efektívne minie jedna miliarda eur ročne. Nemocnice sú pritom v dezolátnom stave. Naším domovom je onkológia, ktorá je oproti ostatným klinikám v pôvodnom stave a v tej istej budove DFNsP naozaj ako z iného vesmíru. Ale ani tá úroveň nespĺňa základný hygienický štandard a komfort pre onkologických pacientov, rodičov a v neposlednom rade lekárov a sestier v porovnaní so zahraničím.

Zo šiestich až ôsmich intenzívnych mesiacov v nemocnici máme tri za sebou. Verím, že môjho syna a jeho „parťákov“ sa prípadný úspech pri vyzbieraní peňazí na prebudovanie kliniky už nebude týkať.

Rekonštrukcie Kliniky detskej hematológie a onkológie DFNsP Bratislava

Rok 2010 – rozsiahla rekonštrukcia oddelenia veľkých detí. Konkrétne išlo o renováciu sociálnych zariadení samostatných pre každú izbu. Všetky pacientske izby sú na tomto oddelení vybavené klimatizáciou. Rekonštrukcia stála celkovo 700-tisíc eur a zrealizovala sa z prostriedkov Združenia na pomoc detskej onkológie zhruba 80 percentami, zvyšok zaplatila nemocnica.

Rok 2011 – otvorenie novovybudovanej transplantačnej jednotky kostnej drene, ktorá je súčasťou kliniky. Jednotka má šesť izolačných boxov, tri dvojlôžkové izby na prípravu pacientov, dve trojlôžkové izby pre sprievodcov detí, nové ambulancie a stacionár. V izolačných boxoch je klimatizácia s HEPA filtrami. Projekt financovalo ministerstvo zdravotníctva dvoma miliónmi eur a Nadácia Kvapka nádeje sumou 225-tisíc eur.

Rok 2012 – otvorenie zmodernizovaného pracoviska pre ambulantné podávanie cytostatík. Zrekonštruovali sa aj ostatné ambulancie kliniky z prostriedkov Združenia na pomoc detskej onkológii v hodnote 63-tisíc eur. Pribudli nové ambulancie pre vysokodávkovú fototerapiu, ktorá je súčasťou liečby pacientov transplantačnej jednotky. Projekt podporila Nadácia Kvapka nádeje sumou 195-tisíc eur.

Rok 2013 – renovácia oddelenia malých detí kliniky, ktorá zahŕňa napríklad aj výmenu okien a obnovu sociálnych zariadení na siedmich izbách z desiatich. Rekonštrukcia stála 170-tisíc eur a uhradili ju sponzori.

Od roku 2010 sa do rekonštrukcie nehnuteľného majetku kliniky investovalo 3, 378 milióna eur, do hnuteľného majetku 520-tisíc eur.

Zdroj: Maňo Štrauch

Prameň: DFNsP Bratislava

Dočítali ste článok z TRENDU
Článok vyšiel v týždenníku TREND 33/2015. Ak ste predplatiteľ TRENDU alebo TRENDU Digital, prihláste sa alebo si aktivujte predplatiteľský prístup.
Vyberte si predplatné od 4,45 €
  • Tlačiť
  • 3

Rubrika Téma - zdravotníctvo

Tagy nemocnice, zdravotníctvo